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"Encore une fille qui a mal parce qu'elle a ses règles!", la phrase que ne veut plus entendre Natacha, atteinte d'endométriose

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C’est une maladie méconnue, qui touche pourtant une Française sur dix. Elle provoque des règles extrêmement douloureuses et peut entraîner de lourdes complications. Pour faciliter le diagnostic et briser le tabou autour de cette maladie, une campagne sera lancée dans les établissements scolaires à la rentrée 2016.

C'est une maladie dont on parle très peu et qui touche pourtant une Française sur dix: l'endométriose. Elle se traduit notamment par des règles extrêmement douloureuses et se caractérise par un développement de la muqueuse utérine (l'endomètre) en dehors de l’utérus, par exemple autour des trompes ou du rectum, dans l'abdomen ou sur les ovaires. Un phénomène qui peut se reproduire à chaque nouveau cycle, et qui nécessite un traitement, voire des interventions chirurgicales.

En moyenne, il faut compter sept ans entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic de la maladie, qui a des conséquences parfois désastreuses: l'endométriose peut provoquer kystes et ulcères notamment, et entre 30 à 40 % des femmes qui en sont atteintes peuvent être stériles.

Tabou et retard de diagnostic

Pour briser le silence autour de ces symptômes, une convention a été signée lundi entre le ministère de l'Education nationale et l'association Info Endométriose. L'objectif est de sensibiliser les infirmières scolaires, les professeurs et les élèves à la maladie. Au programme: des dépliants, des affiches et des cours de prévention.

"Ces actions visent à briser un tabou et à réduire le retard de diagnostic, favorisant ainsi une prise en charge médicale plus précoce pour une limitation de l’aggravation des symptômes", résume le ministère de l'Education nationale sur son site.

"Arrêter de croire que la douleur est normale"

Cette campagne, la première du genre, est une victoire pour Natacha. Atteinte d'endométriose, la jeune fille a dû attendre deux ans avant d’obtenir le diagnostic de sa maladie.

"Si des filles qui sont à l’infirmerie parce qu’elles ont mal voient ça, peut-être qu’elles iront consulter, et arrêteront de croire comme tout le monde que c’est normal", se réjouit Natacha. 

Au collège ou au lycée, la plupart des élèves qui souffrent d'endométriose n'osent pas parler de leur souffrance autour d'elles, par honte ou par tabou. Certaines sont même obligées de rater les cours. En trois années de lycée, l’endométriose a fait manquer 350 heures de cours à Natacha. La maladie a gâché sa scolarité et ses professeurs ont eu bien du mal à comprendre et à reconnaître sa maladie. 

L'importance du mot "endométriose"

"Oh, encore une fille qui a mal parce qu’elle a ses règles, bon va t’allonger, prends une bouillotte et quand ça va mieux tu t’en vas", voilà le genre de phrases que la jeune fille a entendues trop souvent. "On n’est pas trop pris au sérieux quand on n’a pas de mot scientifique à poser sur nos douleurs", explique-t-elle.

La maladie est encore méconnue y compris au sein du corps médical et parmi les médecins scolaires en particulier, comme en témoigne Yann Rouquet, gynécologue obstétricien.

"Les médecins ont besoin aussi de mieux connaître cette maladie, plus le diagnostic est fait tôt, meilleure est la prise en charge des patientes et meilleure est la prise en charge de leur fertilité", prévient le praticien.
Charlie Vandekerkhove avec Léa Zacharie